障害受容とでもでもやっぱり・・・ 〜クリアなうり坊に出会いたい〜

GW始まりましたー。今日の昼ごはんどうする?夕飯は?明日の昼どうする・・・はぁ、飯の心配だるー。


子供たち、そこでゴロゴロしているおじさんはあなたたちの父親ですよ。もっとパパにあれこれお願い&お誘いしなさい。ママだけが頼りではないのよ。

GW初日にややうんざりしてるー。

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スイミング

今日は、うり坊取り扱い説明書を渡してから初の練習でしかも検定日だったからドギマギして行った。コーチと会うことはなかったから今日は挨拶はできなかった。

おお!うり坊氏、落ち着いている。
指示が通っていて機嫌良さそうに列に並びプールサイドに座って待機し、検定を受けている。

コーチも以前と全然違う!!感謝しかない!

しっかり目合わせをしてくれている様子が遠目にもわかるし、指示時に動作をわかるように動かして見せ、ここに座るように声をかけてくれているのがわかった。


私の努力が報われたという気持ちよりも。コーチ陣が理解し協力してくれたことが嬉しく感謝の気持ちでいっぱい。


うり坊は気持ちが安定しているから奇行もしないし反抗的なこともせず、むしろ一生懸命指示を聞き周囲の動きに気を配る努力をしている様だった。

そして、観覧席の私に「ママ!」と呼び掛けては「○」っと手で合図を送り、私も○と大きく示して大きく頷いてみせてコンタクトを取り続けた。


観覧席をあんなに意識しているうり坊は初めてで、自分なりに置かれた環境内で頑張っていることをアピールしていたのかもしれないと思った。

オチャッピー

うり坊の健闘の横で、一つ下のクラスのオチャッピーは準備運動前から泣いている!

どうした?どうした?
一生懸命手を振ってみても見えてないようだし、どうしたんだろう?コーチに励まされながら参加し、途中からは手を振ったり胸をトントンするジェスチャーを交えながら応援していた。

泣きながらも検定はしっかりをこなしているあたりがさすがだなというか、オチャッピーはすごいなと尊敬する部分である。

練習後に泣いていた理由を聞いても教えてくれず・・・


夕方に再度聞いたら、、幼児クラスで一緒だったお友達が誰もいなくて、知ってる子もいなくて寂しくなって泣いていたらしい。

繊細なのか年齢的にはそんなものなのかな。
か弱くて心配だって思ってしまうけど「ママは見守ってるよ!」と伝えていきつつ、外の世界で友達を現地調達できる強さと社交さを身につけて欲しい。って言うと、オチャッピー(定型発達児)に求めすぎてるのかな。。

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本来の人間性

うり坊は知的障害を伴う自閉症で、多動・衝動性・拘り・癇癪がある。

でも、ふとした日常の妹への思いやりややり取りとか落ち着いている時の動作や表情、甘えている時の可愛らしさ、趣味に没頭する時や図鑑を暗記するなど。

障害の特性が目立ってしまうけど、私には『本来は温厚で思慮深く聡明な子』なんだと思うんだ。これはもしかしたらただの願望かもしれない。幻想かもしれない。でも、私の中では本当にそう思っている。そう思うんだよ、本当に。


多動さえなければ。衝動性さえなければ。癇癪を起こさなければ・・・と、これさえあれさえ無ければと、落ち着いていて穏やか時のうり坊を見ている分には思う。


知的障害がなれければ・・・あんな未来があるかもしれない。
多動と衝動性のために悪目立ちしてしまうこともあるけど、本来は思いやりがあるんだよ。
試行錯誤する力もある。興味を探求する力もある。健康で丈夫な体もある。きっとこの子には広い広い世界が未来があったはずだ。いや、あるはずだ。閉ざされているならその道を作って行くのは私の仕事なのだろうと思ってる。

そう強く前向きな気持ちで生きていくしかないじゃん。


障害を受け入れたように暮らしているし、その都度準備して対応して生きてる。
今のうり坊を愛してる。

でもさ、本当は、障害の無いクリアなうり坊に出会いたかった。出会いたいよ。

2023年4月29日

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