疲れた疲れた。生理だし夫ばかり忘年会三昧だし2ヶ月に一度の難関の療育センター受診。山越え行くわけ。自分の今夜のビール買い忘れてしまうんだから、よっぽど疲れてるんだよ。自分が心配。。でも大丈夫。黒霧島で今夜は過ごす。
朝からうり坊のご機嫌を整えつつ13:30の受診に備えていた。
騒がないこと、先生とママがお話中は待つことを約束して出発。そして、いつも診察中騒ぎ出すうり坊のために図鑑とか手遊びおもちゃ等退屈しのぎの物を持ってこいというので、今日はDVDプレイヤーを持って行ったのが波乱の元となった。
え！ダメなの？・・・
いつもは診察室に入ったとたんに不穏になるうり坊だけど、今日はDVDプレイヤーを持ってきたから担当医が来るまでDVDを見て待ってた。
担当医は入ってくるなり「それはダメです！今すぐに止めてください。自分で止められますか？止めてください。」とかなり冷徹にキツくうり坊に指示した。
うり坊は途端に「いや！あっち行って！」と担当医を叩く仕草をした。私もなんで？と思いながら「先生がいつも時間を潰す物を持ってくるように言うので持ってきました。ダメなんですか？」と聞いた。
担当医は「それはダメです。それは手放せなくなってしまうものだから。ブロックかトミカ持って来させます。」と。
全然納得いかなかったけど、ここにはここのルールがあるのだとしたら、この施設を利用する人間として守るしかない。と飲み込んだ。
うり坊、ママが持って行こって言ってごめんね。ここではダメなんだって。とやや白々しくうり坊に説明した。
問診
トミカではやはり納得できなかったうり坊が問診中に愚じり出して「お話しないで！」と担当医の口を塞ぎに行った。
それで、担当医から「うり坊くんに同じことをする人がいますか？」と質問あり。
私は正直に「大声を出す時に私がやってます。」と話すと、「やって欲しくない行動を相手にするのはダメなことです。今の様に真似しますからやめてください。」と。
その通りだ。
でも、言いたいことはあった。
口を抑えると言ってもうり坊のように全力で相手が窒息しそうな力で抑えたりしない。口を軽くポンポンをしながら「声が大きいよ。小さくして。」と促している。それに大衆の場で大声で騒ぎ出した時のどうしようもない状況をわかって言ってるのだろうか・・・と担当医の話が絵空事のように聞こえてしまって、「はい。そうですね。」しか言わなかった。言えなかった。
この人にわかってもらったところで何もかわらないのだから・・・不出来な親の言い訳を並べても惨めで苦しくなるだけだろう。
多動やエコラリアについて
多動が増えて一日中動いている。今までは粘土など集中している時は止まっていたのに今は粘土捏ねながらウロウロしている。と話したが、「運動は足りてますか？」って。めちゃくちゃ運動してます！！それでも動き回ってるんだよ。我が家が子供の運動のためにどれだけ時間と労力と尽くしているからこれまでも毎回話してきたのに。
エコラリアも「言葉が増えてきたようですね～。」って。
お菓子の開封の数秒も待てずに早く早くと怒るというのも、「はいはい～って言っても早くなりませんよ～って待たせておけばいいですよ。」とのこと。
そして「２、３歳の子があれもこれも自分でやってみたいけど出来ない！！って感じと同じレベルのことです。」って。
うり坊が２、3歳ってことか・・・？
以前から「中身3歳ですから、わかりません。」や「どうぜ本人わかってないと思います。」って言う人だから、私もあっそ。って思いつつ、なんでそんなできない前提のバカにした物言いなんだ？私の被害妄想か？と思った。
ロビーにて
診察室から出たうり坊は最大ボリュームで「DVD見る！DVD!DVD！」と大騒ぎを始めた。
私は会計から車に乗るまで数分しかないよ。と説明した上でDVDを見せた。少し見せれば納得することがわかってから。
そこに担当医が来て、「ここでは見ないでください。見るならせめて音を消してください。」と。
うり坊に音を消すように言うとまた怒った。
この担当医はなぜこんなに禁止事項を重ねてくるのだろう・・・と私も不服に感じた。
担当医は「大きな声で騒げば要求が通ると誤学習しているようですね。」と私に耳打ちしてきた。私は「そのように対応しているつもりはありません。」と答えながら、不愉快いでたまらなかった。
担当医：「じゃー、どこか別の場所で覚えちゃったんですね～」ってフンッて笑った。
これまでどれだけ家族がうり坊の対応のために生活ほとんどをうり坊のためにやってきたか。足りないと言いたいのか。
しかし、どこで語学習してしまったのだろう。障害児じゃなくても爆音ボイスで話す子供いるけど、障害児だととたんにこの扱いか・・・と悔しかった。
すぐに会計に呼ばれたので、うり坊にDVDを止めるように言って片付けて、会計にしに行った。
そこにまた担当医がきて「待合所は他の患者さんも来て、他の子も見たい気になるってなってしまう可能性があるので音が出る物は遠慮してもらってるんです。今後のためにも周囲の迷惑ならない本や手遊びのおもちゃで時間を過ごしてください。」とのこと。
それが出来ないから本人も家族も困っている。どこにも行けない。どこでも待てない。
この苦悩を何ヶ月も掛けて相談してきたはずだ。そして、ここはそういう困りごとの子供が来る場所なのに一切の配慮も認められない。
「はい。わかりました。今日は私が持って行こうとうり坊に言いました。私のです。すみませんでした。」
と言うのが精一杯だった。
ここではここのルール。周囲への配慮。どれもその通りだととも思った。
でも、納得したわけではないが、このことを討論するよりも早く帰りたかった。討論したところで何かが変わる相手ではない。
リスパダール
多動とエコラリアが増えてるし怒りっぽくなってるけど、リスパダール足りてますか？という私の心配は、薬が足りないのではなく薬が効いていて不安感が取り除かれたから開放的で自由になってるだけと、わがままがあるだけだから、薬を増やしたところで解決することではない。とのこと。
医者がそういうならそうなのか・・・と思いつつ、この人の言ってること見立てを信頼していいの？本当に合ってる？と思っている。から、転院先を真剣に探し始めようと思う。
将来の診断書のことも考慮しながら医師を探したいのだけど、さて、どこから手をつけるから。どうやって情報収集するか。
支援学校の情報源を増やすことを三学期の私の目標として保護者が集まる勉強会など参加して先輩ママとパイプを作ろう！そうしよう！！
2023年12月27日