癇癪について服薬を検討したくて療育センターに連絡した 〜福祉と繋がる大切さ〜

うり坊が風邪をひいたみたいで、夕方に急に声がガラガラになってしまった。そしてうり坊語録名言が飛び出した!!


「喉に恐竜が入ってしまったー!!」


って口を大きく開けて喉に恐竜がいないか見てくれてって見せてきたwww


声枯れが自分の喉から恐竜の声が出てきてると思う発想が最高に可愛すぎる。
喉の奥を見て「恐竜はいないみたいだよ。」と言うと、そんな筈はない・・・って顔してた笑

明日病院行こうね。

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週末の癇癪

土日にも癇癪があって、大暴れして引っ掻く叩く噛み付く、おもちゃ破壊、唾を吐いて鼻水塗りたくって、粘土食べて吐き出した粘土を目に詰め込もうとして。という激しい癇癪があった。

自分の唾と鼻水で汚れた服を脱ぎ捨てて肌で暴れて逃げて。

私の力では制御不能。
夫が居たので粘土を食べたり目に入れるのを止めようとして揉み合いになった。夫だとまだうり坊を抑えることができるけど、強い力がぶつかり合うことになって怪我しないかとハラハラだよ。

苦しみ

癇癪中のうり坊は我を失っているようで、時々泣き喚きながら見つめて目は苦痛を訴えているように見える。

どうにか落ち着かせてあげたい、落ち着いてほしいと思うのだけどできることは安全確保くらいで時間が経って興奮が収まるのをまついしかない状態。
私たち親もひどく消耗し、オチャッピーも不安そうにしていて、家族全員が苦しい。


我に返ったうり坊は、すっと憑き物が取れたようになるんだけど、最近は癇癪中に自分がしてしまったことが理科できていて、深い後悔と反省に苛まされているのがわかる。その証拠に「壊してしまった。」「引っ掻いてしまった。」「ごめんなさい。僕は好き。」と反省の言葉が続く。


癇癪中はもうこんな育児嫌だ!って思うこともあるけど、反省して落ち込んでいる姿とみると居た堪れない。
どうにか救ってあげたいと思う。

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葛藤

癇癪は本人の性格ではなく障害の特性のせいだと思っている。だからこそ苦しく悔しい。

リアルに障害児育児をされているママ友がいないので、YouTubeとブログで他の方の育児の様子や取り組みを学ばせてもらっている。
そこで、服薬によって激しい癇癪が弱くなった、回数が減った、薬の合う合わない、副作用などの情報を得ています。


薬が効きすぎて活発で明かる子がぼーっとしているだけで、衝動性は無くなったけど気力まで失くしてしまって薬をヤメたという話が印象的すぎて、服薬は躊躇していた。

本人らしさが失われしまうかもしれない。癇癪も感情表現の一つ、感情やストレスの原因に気がつけなくなるのではないか?薬で大人しくさせるのは人生を奪うことではないのか?と悩んでいました。


でも、YouTubeやブログで服薬によって穏やかな暮らしを手に入れた子とその家族を見て、うり坊にも服薬できるのなら医療機関に相談したいと思うようになった。正直、癇癪が手に負えないのよ。

再診予約

療育の先生に服薬の相談先を聞いたら、鹿児島市では療育センターに受診するといいとのことで、すぐに連絡した。

4歳の時に初めて診断を受けたところで受診歴があったので、話がスムーズに進んだ。


癇癪の状態についてヒアリングがあって、再診だということ+緊急性がると言う判断ですぐに診察予約をしてもらえることになり2月16日に受診してきます。

療育手帳を去年取得したことも伝えると児相と情報共有してくれるとのこと。
各所期間が連携してくれるのは有難い。

福祉と繋がる大切さ

例えば、これまで受診歴がない、診断を受けたことがないとなると、まずは育成歴の聞き取り、家族構成、困りごとの聞き取り、それから発達検査を細かく受けてからの診察となって非常に時間がかかったと思う。

これまでのうり坊のことを把握してくれている、困りごとも理解してもらっているということで予約の電話もスムーズだった。

福祉と繋がっておく大切さと安心感を感じました。

2023年2月1日

夫作:マンモス
うり坊に頼まれて作ってた。ここ最近はよく子供達と遊んでくれるので嬉しい。

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